Journal

2018

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November

12.11.2018

TV-Pilot für Talkmagazin: „Bärbel Schäfer Live“ zum Thema „Organspende“

B.vision Media GmbH hat unter anderem bei unserer Selbsthilfegruppe angefragt, ob Organempfänger Interesse hätten, daran teil zu nehmen.
Als emotionaler Höhepunkt war geplant, zu Beginn des Themas die Empfänger aufstehen zu lassen, um ein Schild mit der Anzahl der Jahre, die seit der Transplantation vergangen sind, in die Höhe zu halten.
Die Familien Ernst, Kreier, Nemitz, Schütt und Stöhr haben als Statisten an diesem TV-Pilot im Studio Berlin teilgenommen.

03.11.2018

Patientenseminar in Halle

Das 14. Patiententreffen in Sachsen-Anhalt fand im Universitätsklinikum Halle (Saale) am 3. November 2018 statt.
Unseren gut besuchten Infostand betreuten Udo und Birgit Lischke.
Hier der Flyer mit dem Programm 14. Patiententreffen Halle

Oktober

27.10.2018

Patientenseminar in Berlin

Am 27. Oktober 2018 fand in Berlin, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Audimax / Lehrgebäude / Forum 3 / Hörsaal 1, das Seminar für Ärzte und Patienten statt.
Das Thema: „Das Leben mit der neuen Niere“.
Unsere Selbsthilfegruppe wurde aktiv vertreten durch die Familien Bethke und Gördel.
Weitere Gäste aus der Selbsthilfegruppe waren: Daniel Klein, Marlies Martins sowie Gabriele und Willi Nemitz

Ein Bericht von Horst Gördel und Bilder dazu:
Fachtag der Selbsthilfe
Die öffentliche Informationsveranstaltung zum Thema: „Selbsthilfe“ fand am 27.Oktober 2018 ab 9:00 Uhr in Neubrandenburg statt.
Hier der Flyer dazu, mit dem Programm.
Das Ndr-Nordmagazin berichtete zwischen der 8. und 10. Minute über die Fachtagung.
Heike Lietz und Sylvia Kreier haben uns dort vertreten.
Bilder dazu:

September

21.-23.09.2018

Vom 21.- 23. September führten wir unser jährliches Vereins-Seminar in der Müritz Klinik durch, zu dem wir wieder zahlreiche Mitglieder, Gäste und Referenten begrüßen konnten.
Sehr interessant und vielseitig waren auch diesmal unsere Programmpunkte:
Dr. Armin Thelen sprach über ABO-inkompatible Nierentransplantation / Langzeitergebnisse und Besonderheiten.
Fatik und deren Folgen, darüber referierte Frau Dr. Natalie Otto.
Frau Prof. Petra Reinke informierte uns über die Entwicklungs- und Forschungsergebnisse bei Transplantationen und Axel Schröder stellte uns die KISS Neubrandenburg vor.
Herzlichen Dank an alle Referenten. Die Vorträge waren sehr informativ und wurden mit viel Freude und Engagement vorgetragen.
Unterstützt wurde unsere Veranstaltung durch die BARMER.
Bilder dazu:

August

18.08.2018

Aktionstag Organspende
Auch in diesem Jahr führten wir unseren Aktionstag Organspende zum Dresdner Stadtfest CANALETTO durch. Mit Unterstützung der BARMER luden wir Dresdner Bürger und Gäste zu informativen Gesprächen ein. Viele zeigten sich dem Thema aufgeschlossen gegenüber, so konnten wir gute Gespräche führen und fleißig Organspende Ausweise verteilen.
Wir begrüßten auch wieder Ehrengäste an unserem Stand:
Frau Heinrich, BARMER Landesvertretung Sachsen
Herr Dr. Stumpf, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Frau Susanne Schaper, MdL u. stellvert. Fraktionsvorsitzende der Fraktion DIE LINKE im Sächsischen Landtag u. gesundheitspolitische Sprecherin
Herzlichen Dank an alle Beteiligten, die wieder mit viel Fleiß, Freude und Engagement zum Gelingen unseres Aktionstages beigetragen haben.
Pressemitteilung Organspende-Nierenlebendspende eine Option
Bilder dazu:

Juli:

25.- 26.07.2018

 Die TransDia Radtour-pro-Organspende TransDia-Radtour
machte Zwischenstopp an der Müritz Klinik in Klink.
Die Sportler wurden von Mitgliedern unserer SHG an diesen Tagen betreut.
per Mail erhielten wir einen Dank von Andreas Mietz_Radtour-pro-Organspende
und hier der ausführliche Bericht Radtour-pro-Organspende 2018 Klink
Presseberichte bei Lokalfuchs und Wir sind Müritzer
Bilder dazu:

03.07.2018

Parlamentarischer Abend im Deutschen Bundestag
Unsere SHG, „das zweite Leben – Nierenlebendspende e.V.“, hatte die Möglichkeit, einer Einladung zum Parlamentarischen Abend, am 03. Juli 2018 zu folgen. Gastgeber war die Deutsche Gesellschaft für Urologie e.V. (DGU).
Unser Mitglied Horst Gördel nahm die Gelegenheit wahr um dabei zu sein.
Bericht Bundestag 03.07.2018

Juni:

22.06.2018

 Patientenseminar am Uniklinikum Dresden
„Die Zeit mit der neuen Niere“ war das Leitthema des Seminares für transplantierte Patienten. Es soll den Patienten und damit auch der „neuen“ Niere möglichst lange gut gehen. Daher ist es sehr wichtig, dass Patienten über eventuelle Komplikationen Bescheid wissen. Immer wieder auch aktuell die Themen, chronische Abstoßung und entzündliche Virusinfektionen. Ebenso kann auch eine Erkrankung der eigenen Niere auf die Transplantatniere zurückkehren. Alles wichtig zu wissen. Im Seminar wurden auch Neuentwicklungen bei der Diagnose und Behandlung solcher Komplikationen vorgestellt. Ausführliche Informationen gab es ebenso zur Nachsorge nach der Transplantation, besonders bei Erkrankungen der Gefäße und des Herzens.
An unserem Informationsstand beantworteten Angela u. Andreas Smolinski sowie Marion u. Holger Liebscher gern die Fragen der interessierten Patienten.

15.-17.06.2018

HDP – Heim Dialyse Patienten e.V. lud zum Infoseminar nach Mainz ein. Themenschwerpunkt: „Transplantation“
Brunhilde u. Erich Ernst sowie Birgit Lischke nahmen die Einladung gerne an. In einem gemeinsamen Vortrag stellten sie unsere SHG vor.
Bild dazu:

16.06.2018

Nierentransplantation-Seminar im Universitären Transplantations-Centrum in Hamburg.
Waltraut und Wolfgang Stöhr präsentierten hier „Das Zweite Leben“ mit einem kleinen Stand im Foyer.
Wir hörten eine Reihe von interessanten Vorträgen.
Unter anderem berichteten:
Herr Prof. Dr. Julian Schulze-zur-Wiesch über eine grandiose Entwicklung bei Medikamenten: Beispielsweise gibt es ein heilendes Mittel gegen Häpathitis C. Dadurch ist es möglich einen Patienten mit dieser Infektion eine ebenfalls infizierte Niere (wäre sonst unbrauchbar)zu implantieren und den Patienten anschließend zu heilen.
Frau Dr. Christina Baehr und Herr Dr. Raphael S. Schild berichteten über ihr Projekt zur Transition von transplantierten Kindern. Die Problematik: Gerade der Übergang von der kinderärtzlichen Betreuung zur Erwachsenen Betreuung birgt die Gefahr, das Transplantat zu verlieren. Hier versuchen sie die Strukturen zu schaffen, dass Patienten, deren Eltern, Zentren und Ärzte diesen Übergang gemeinsam lückenlos überwinden können.
Frau Prof. Dr. Matina de Zwaan erläuterte uns das Projekt NTx 360 Grad der Medizinische Hochschule Hannover.

09.06.2018

Lange Nacht der Wissenschaften 2018
Einmal jährlich findet die „Lange Nacht der Wissenschaften“ in Berlin statt.
Unsere Mitglieder, Doris und Horst Gördel, präsentierten mit einem gut aufgestellten Infostand unsere SHG und hatten viel Freude bei der Beantwortung der Fragen interessierter Besucher.
ein Bericht zur langen Nacht von Familie Gördel – und Bilder dazu:

02.06.2018

Tag der Organspende in Saarbrücken
Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.
Genau dies ist das Motto der Veranstaltung, seit 36 Jahren.
Vertreten wurde unsere SHG durch 14 Mitglieder, welche einen sehr weiten Weg auf sich nahmen. Die Teilnahme am Tag der Organspende war uns eine Herzensangelegenheit. Wir möchten auf Organspende aufmerksam machen, aufklären und informieren.
Begonnen wurde diese bundesweite Veranstaltung mit einem ökumenischen Dankgottesdienst in der Ludwigskirche. Auf dem Tbilisser Platz, dem „Treffpunkt des Lebens“ begann 12 Uhr das offizielle Programm. Hier standen zahlreiche Infozelte bereit, um Gespräche mit Betroffenen und Experten zu führen. Für Gänsehaut sorgte die Aktion „Geschenkte Lebensjahre“. Alle Organempfänger kamen auf die Bühne und zeigten ein Schild mit der Zahl ihrer geschenkten Lebensjahre in die Höhe. Insgesamt kamen 670 Jahre zusammen. Beeindruckend!
Auf der zentralen Bühne sorgten zahlreiche bekannte Einzelkünstler und Popgruppen für die musikalische Umrahmung der interessanten Gesprächsrunden.
Der Tag der Organspende in Saarbrücken stand unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten des Saarlandes, Tobias Hans.
ein Bericht von Horst Gördel – und Bilder dazu:  

Wir bedanken uns für die freundliche Unterstützung bei der BARMER Wuppertal.

Mai:

11.-13.05.2018

Zu unserem Frühjahrs-Seminar trafen wir uns in der wunderschönen Hansestadt Rostock.
Vom dortigen Uniklinikum luden wir Prof. Dr. Hakenberg, Ärztlicher Direktor der Urologischen Klinik, ein. Er referierte u.a. über die Einschränkungen, Komplikationen, Spätfolgen und der Lebenserwartung unter der Dialysetherapie. Sehr anschaulich ging er auf die Geschichte der Nierentransplantation ein. Erläuterte uns Begriffe, sprach über das Transplantationsgesetz und die Aufgaben der DSO und Eurotransplant. Ein großes Kapitel war die Lebendspende, die postmortale Nierenspende und der chronische Organmangel in Deutschland.
Als nächstes sprach Elvira Eichler, Diätassistentin – Nephrologische Ernährungstherapeutin der Müritz Klinik zu uns. „Ernährungsempfehlungen bei Einnierigkeit“. Ein Thema, welches uns alle angeht. Grundsätzlich gelten die Empfehlungen der DGE, der Deutschen Gesellschaft f. Ernährung. Eine spezielle Diät gibt es nicht. Die Ernährung sollte vielfältig und abwechslungsreich sein. Allerdings, nach der Operation gibt es Prinzipien für Organempfänger, die immer eingehalten werden müssen.
„Lebendspende (m)ein kleiner beruflicher Rückblick“  war das Thema von Dipl.-Psychologin Ilka Ahrent. Sie ging auf die vielen Facetten ihrer Arbeit ein. Ein Schwerpunkt war, die Krankheitsverarbeitung mit allen Höhen und Tiefen. Die Begegnungen mit vielen gelungenen Lebendspendern, sowie vielen Fragen mit unterschiedlichsten emotionalen Reaktionen der Patientinnen u. Patienten. Um eine schnelle Genesung für Spender und Empfänger zu erreichen, sollten die Möglichkeiten für psychologische Begleitung im Vorfeld bestehen, eine AHB für Spender und Empfänger und stationäre Vor- und Nachsorge. Frau Ahrent betonte, wie wichtig es ist, den Kontakt zu einer entsprechenden Selbsthilfegruppe zu ermöglichen.
Herzlichen Dank an Heike u. Dirk Schönau sowie Brunhilde u. Erich Ernst für die perfekte Organisation unseres Seminar-Wochenendes.
 Bilder dazu:
Dieses Projekt wurde gefördert durch das finanzielle Engagement des AOK Bundesverbandes.

April:

28.04.2018

Arzt-Patientenseminar des Transplantationzentrums UKSH Lübeck
Nierentransplantation
Es wurden zu den folgenden Themen Vorträge gehalten :
Voraussetzungen zur Transplantation
Durchführung der Transplantation / neue OP-Techniken
Lebendspende Niere (als Video)
Transplantationsnachsorge
Erlebnisbericht eines Lebendspendepaares als Interview
Für Fragen von interessierten Patienten standen Gaby und Wolfgang Rejzek sowie Waltraut und Wolfgang Stöhr an unserem Infostand bereit.

28.04.2018

Patiententag Nierenlebendspende am Uniklinikum Köln
Mit diesem Informationstag möchte das UK Köln den Erfahrungsaustausch zwischen den Patienten, welche bereits gespendet haben und denen die noch darüber nachdenken, fördern. Ein wesentlicher Schwerpunkt in diesem Jahr galt den Kindern, den jungen Empfängern.
Am Informationsstand lagen unsere Flyer sowie verschiedene Webe- u. Informationsmittel bereit. Monika und Siegfried Berster nahmen auch hier die Gelegenheit war, um mit interessierten Patienten gute Gespräche zu führen.
Bilder dazu:

14.04.2018

Patientenseminar am Uniklinikum Jena
Das „7. Jenaer Patientenseminar Nierentransplantation“ war für Patienten, welche sich noch in der Entscheidungs- oder Vorbereitungsphase befinden, als auch für transplantierte Patienten eine willkommene Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch.
Die vielseitigen Themen dieses Patientenseminares erstreckten sich von der Entwicklung der NTx am UK Jena, Vermittlung/Nierenlebendspende/Seniorenprogramm, Aufnahme auf die Warteliste, Sexualität nach NTx, bis zum rechtlichen Rahmen für Spende und Transplantation. Weiterhin stellte sich das HLA Labor Halle vor.
Unser Infostand wurde betreut von Doris u. Horst Gördel sowie Birgit Lischke.
Bilder dazu:
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